바나나향 샴푸와 당근 한조각 : 작은 '관찰'과 '용기'로 시작된 신경다양성 이야기
- 6월 10일
- 8분 분량
최종 수정일: 6월 16일
『How to Be a Neuro-Affirmative Parent』 저자
2024 Living Now Book Award 은상 및 Golden Book Award 금상 수상
2024 여성 글로벌 인플루언서 선정 (싱가포르 Global Influencers 주관)
Cartier RedBoxMe 글로벌 커뮤니티 회원 (까르띠에 임팩트 리더 네트워크)
“내 이름은 우영우, 거꾸로 해도 우영우.”
누군가에겐 단순한 말장난이지만, 어떤 이들에겐 세상과 연결되는 첫 문장이 되기도 합니다. 드라마 속 주인공 ‘우영우’처럼, 세상을 있는 그대로 바라보는 눈은 종종 가장 깊은 통찰을 품고 있습니다.
Hwee Peng Tan 작가에게도 마찬가지였습니다.
그녀는 먼저 가족, 학교, 공동체를 하나하나 설득해 나갔고, 그 과정에서 신경다양성을 바라보는 새로운 시선이 생겨났습니다.
그리고 지금, 우리는 그녀의 목소리에 귀 기울이고 있습니다.
따뜻한 연결의 시작
🎤 Neuro-Affirmative Network(신경다양성 지지 네트워크)를 시작하게 된 계기는 무엇이었나요?
제가 책을 집필하고 홍보하던 중, 영국의 ‘ADHD Works’라는 곳에서 ‘신경다양성 전문가(Neuro Affirmative Practitioner)’ 과정을 운영하고 있다는 소식을 들었습니다. 이 과정에 참여한 경험은 저에게 정말 큰 전환점이 되었습니다.
그곳에서 저와 비슷한 활동을 하는 분들이 영국에도 많다는 사실을 알게 되었고, 그로 인해 큰 용기와 영감을 얻었습니다. 그래서 저 역시 ‘Neuro Affirmative Network’라는 커뮤니티를 시작하게 되었습니다.
이 네트워크의 목적은, 누군가 진심 어린 조언이나 연결이 필요할 때 믿고 찾을 수 있는 디렉토리 역할을 하는 것입니다.
예를 들어, 자녀가 운전면허를 따고 싶다면 이 네트워크를 통해 신경다양성 학습자와 함께한 경험이 있는 운전 강사를 찾을 수 있습니다. 또는 집을 임대하고 싶을 때, 열린 마음과 공감을 가진 임대인을 만날 수도 있죠.
보호자, 부모, 당사자, 전문가가 함께 연결되어 '우리는 혼자가 아니다'라는 감각을 공유할 수 있는 따뜻한 커뮤니티를 만들고 싶었습니다. 그리고 누구나 존중받고 소속감을 느낄 수 있는 공간을 만들고 싶다는 마음으로 시작하게 되었습니다.
🎤 이 네트워크가 어떤 공간이 되기를 바라시나요?
처음에는 모든 활동을 순수하게 무료로 제공했어요. 그런데 주변에서 이 비전을 오래 이어가고 더 크게 만들려면, 좀 더 체계적이고 비즈니스적으로 접근해야 한다고 조언해줬습니다.
사실 처음에는 망설였어요. 제가 원래 생각했던 방식이 아니었으니까요. 하지만 이 공간이 모두에게 의미 있고 오래 지속되는 커뮤니티가 되길 바라서, 제 생각을 바꾸기로 했습니다.
제가 전하고 싶은 메시지는 명확합니다. 신경다양성을 가진 사람도 존엄하고 의미 있는 삶을 살 자격이 있다는 것. 이곳이 각자의 도전과 성취를 나누고, 서로 응원하며 함께 성장할 수 있는 따뜻하고 안전한 공동체가 되길 바라는 것. 이것이 지금 제가 이루고 싶은 비전입니다.
🎤 특별히 부모들을 위한 책을 쓰게 된 이유가 있을까요?
모든 변화의 시작은 결국 부모에게서 비롯된다고 생각합니다. 저 역시 제 아들과 함께한 경험이 이 책을 쓰게 된 계기가 되었죠.
제 아들은 자폐, ADHD, 언어장애, 지적장애를 모두 가지고 있어 많은 관심과 지원이 필요하지만, 한편으로는 수줍음이 많고 학교와 승마를 좋아하는, 곁에 있으면 마음이 따뜻해지는 아주 부드러운 아이입니다.
이 아이를 키우며 제가 깊이 느낀 점이 있어요. 바로 부모가 아이에게 가장 큰 영향을 주는 존재라는 사실이예요. 부모는 아이에게 최고의 치료사이자 선생님, 그리고 진심 어린 지지자가 될 수 있습니다.
그래서 저는 부모가 먼저 힘을 얻는다면, 이 여정이 완전히 쉽지는 않더라도 조금은 덜 힘들 수 있다고 생각하게 되었습니다. 이것이 바로 제가 부모들을 위한 책을 쓰게 된 이유입니다.
이해의 시작
🎤 신경다양성을 이해하는 데 있어, 우리에게 필요한 시선은 무엇일까요?
제 활동의 핵심은 신경다양성에 대한 '이해'를 넓히는 일입니다. 우리가 먼저 이해해야 설명할 수 있고, 설명이 가능해야 세상의 수용도 따라오거든요.
많은 사람들이 신경다양성 설명을 '잘못된 행동을 정당화하는 변명'으로 오해합니다. "우리 아이가 저렇게 행동하는 건 자폐 때문이니 이해해 주세요"라고 말하면, 사실 그 말로는 누구의 마음도 쉽게 움직이지 어렵습니다.
오히려 "왜 이런 행동이 나오는지"에 대한 구체적인 설명이 더 큰 공감을 이끌어냅니다. 진단 특성이든, 감각 처리 차이든, 그 '이유'를 알게 되면 사람들은 "아, 그럼 이해되네요"라고 반응해요. 그게 더 자연스럽고 건강한 수용이라고 생각합니다.
결국 우리가 할 일은 이해시키는 것이고, 상대방이 신경다양성을 있는 그대로 받아들이게 돕는 것입니다.
🎤 신경다양성에 대한 이해가 실제로 긍정적인 변화를 만든 사례가 있다면 들려주세요.
인상적인 사례가 하나 있어요. 어느 날 저희 학교에 세미나를 위해 아동심리학자 분이 오셨는데, 제가 운영위원장이라 자연스럽게 대화를 나눌 수 있었어요. 여기서는 그분을 '샘'이라고 부를게요. 제가 조심스럽게 물었어요.
"교육부에서 오랫동안 신경다양성 아이들을 만나셨는데, 혹시 기억에 남는 사례가 있었나요?"
그분이 바로 이런 이야기를 들려주셨어요. 중학교에 다니는 피터라는 학생이 있었는데, 당시 학교에서 가장 공격적이고 다루기 힘든 아이로 여겨졌어요. 갑자기 아이들 머리카락을 잡아당기곤 했고, 교사들도 보조교사들도 이유를 찾지 못해 그냥 무작위 행동이라고만 생각했습니다.
학교는 피터의 퇴학까지 고려하고 있었고, 샘은 말 그대로 그 아이에게 남은 마지막 희망이었어요.
샘은 수개월에 걸쳐 피터의 모든 행동을 기록하며 원인을 추적했습니다. 피터는 말로 소통하기 어려운 자폐 아이로, 자신의 감정과 이유를 표현할 수 없었거든요. 그리고 마침내 아주 단순하지만 아무도 눈치채지 못했던 원인을 찾아냅니다.
피터는 단지 '바나나 향'을 좋아했던 거예요.
피터가 머리카락을 잡아당긴 사람들은 모두 같은 브랜드의 바나나향 샴푸를 쓰고 있었고, 피터는 그 냄새를 더 가까이서 맡고 싶어서 머리카락을 당긴 것뿐이었습니다.
이 사실이 밝혀진 후 학교는 즉시 피터와 접촉하는 모든 관계자에게 그 샴푸 사용을 중단하도록 했어요. 피터는 더 이상 공격적인 행동을 보이지 않았고, 학교도 잘 다니고, 지역사회에도 참여하며 친구들과도 잘 어울리게 되었습니다.
샘이 이 이야기를 해주었을 때 저는 정말 깊이 깨달았어요.
'그래, 우리는 수천 명을 바꾸려고 애쓸 필요가 없구나. 단 한 사람에게 변화를 만드는 것만으로도 충분해.'
이 경험은 저에게 '이해'가 가진 힘을 다시금 확신하게 해주었습니다. 신경다양성을 이해하는 것, 그 출발점만 있어도 누군가의 삶이 바뀔 수 있습니다. 그리고 그건 결코 작은 일이 아닙니다.
성공의 의미
🎤 새로운 시도를 위해 우리가 가져야 할 마음가짐은 무엇일까요?
제가 여러 활동을 하며 알게 된 중요한 사실 2가지가 있습니다.
첫째, 우선순위는 정확히 하나만 있어야 한다는 것입니다. 만약 5개의 우선순위가 있다면, 그 중 어느 것도 진짜 우선이 아니에요. 문제를 해결하고 싶다면 가장 중요한 하나를 정하고 그것에만 집중하세요. 그 하나가 정리되면, 다음 문제는 그때 다뤄도 전혀 늦지 않습니다.
둘째, 성공의 기준은 사람마다 다르다는 것, 그래서 반드시 개인화된 관점에서 봐야 한다는 점입니다.
하지만 현실에서는 늘 비교가 따라붙곤 합니다. "남들과 다른 특별한 무언가를 가져야 한다"는 압박도 많고요. 우리 모두 다른 존재인데, 왜 같은 기준으로 평가받아야 할까요?
예를 들어보겠습니다. 식이장애가 있는 아이가 오랫동안 치즈와 빵밖에 못 먹었다고 해요. 이 아이에게 "영양소가 골고루 들어간 식사를 하라"고 하면, 그건 실패할 수밖에 없는 계획입니다. 대신 이렇게 접근해야 합니다.
"오늘은 당근 한 조각만 시도해보자."
그리고 아이가 그 한 조각을 먹었다면, 그건 분명한 성공입니다. 그 아이에게는 정말 큰 도전이었고, 해냈다는 것 자체가 의미 있는 성과거든요.
어떤 사람이 배변 훈련에 어려움을 겪고 있다면, 다른 건 잠시 내려두고 그 한 가지에만 집중해서 계획을 세우면 됩니다. 그 사람이 20살이든 30살이든, 처음으로 그걸 해냈다면 그건 진짜 성공이고, 함께 축하해야 할 일입니다.
물론 다른 부모가 "우리 아이는 두 살 때부터 당근 잘 먹었어요"라고 말할 수도 있어요. 하지만 그건 그 아이 이야기일 뿐입니다. 저는 식이장애가 있는 제 아이가 당근을 처음 시도한 순간을 자랑스럽게 생각하고, 그걸로 충분하다고 느꼈어요.
우리 모두 각자의 목표가 있고, 어떤 사람에겐 사소해 보이는 일이 다른 누군가에겐 삶을 바꾸는 성취일 수 있습니다. 성공은 기준이 아닌, 그 사람만의 속도와 상황에 맞춰져야 하는 것이죠. 모든 사람이 같은 길을 걸을 필요는 없습니다.
🎤 신경다양성 관점에서 ‘성공’은 어떻게 정의될 수 있을까요?
사실 세상은 신경전형적인(neurotypical) 사람들을 기준으로 만들어져 있어요. 사회적으로 활발해야 하고, 좋은 교육을 받아야 하고, 이런 것들이 '정상'처럼 여겨지죠.
하지만 신경다양성을 가진 사람들에게 이런 같은 기준을 적용하면 안됩니다. 마치 세상이 오른손잡이 위주로 만들어져서, 왼손잡이에게는 모든 게 불편하고 다르게 느껴지는 것과 같거든요.
신경다양성을 가진 사람들은 매일, 매 순간 최선을 다하고 있습니다. 어떻게든 사회에 적응하려 애쓰고, 하루하루 자신만의 방식으로 최선을 다합니다.
우리가 해야 할 일은 결과보다 그들의 노력에 주목하고, 그 노력을 존중하는 것입니다. 수학 시험에서 점수가 낮아도 괜찮습니다. 포기하지 않고 다시 시도한 그 용기 자체가 존중받아야 할 성공이거든요. 이런 작은 시도를 존중해주는 것이 바로 회복탄력성을 키우는 첫걸음이라 생각합니다.
결과가 아니라, 용기 있게 나아간 '시도'에 감사하는 마음. 이것이 제가 생각하는 성공의 정의입니다.
작은 학교의 큰 꿈
🎤 함께하는 커뮤니티 안에서, 마음 깊이 남은 순간이나 성취가 있다면 나눠주세요.
어느 날 '서호주 올해의 초등학교' 후보 추천 소식을 들었는데, 처음엔 누구도 우리가 선정될 거라 기대하지 않았어요. 학생 수 120명의 작은 특수학교였고, 경쟁 상대는 모두 일반학교나 명문 영재학교들이었거든요. 하지만 저는 가능성을 믿고 직접 지원서를 작성해 제출하였습니다.
놀랍게도 우리는 최종 후보 4곳 중 하나로 선정되었어요. 게다가 이 상에 후보로 오른 최초의 특수교육 학교였기에 그것만으로도 모두 기뻐했습니다.
시상식 당일, 저는 교장 선생님, 교직원들과 함께 참석했고, 학교에 남은 선생님들은 학생들과 함께 실시간으로 결과를 지켜봤어요.
그리고 드디어 우리 학교 이름이 호명되었고, 학생들이 "우와!" 하고 외치며 환호하는 장면을 본 순간, 우리가 해온 모든 노력이 정말 의미 있었구나 하는 확신이 들었습니다. 그리고 이 경험은 저에게 중요한 한 가지를 다시 일깨워 주었습니다.
아이들이 우리를 자랑스럽게 만들어야 하는 게 아니라, 우리가 아이들이 자랑스러워할 수 있는 어른이 되어야 한다는 것.
"너희가 학교 이름을 빛내야 해"라고 한 게 아니라, 오히려 어른들인 우리가 아이들에게 자부심을 준 순간이었어요.
그날 한 심사위원이 해준 말이 늘 기억에 남습니다.
"교육은 그 자체로 교육입니다. 초등학교든, 중등이든, 특수교육이든, 영재교육이든 상관없어요. 학생이 무언가를 배워 도움이 되었다면, 그것이 곧 교육입니다."
이후 입학 문의가 크게 늘었고, 지금은 많은 분들이 관심을 가져주시는 학교가 되었습니다.
연결점을 찾아서
🎤 오늘날 신경다양성 학생들을 지원하는 데 있어 가장 큰 과제는 무엇이라고 보시나요?
현재 가장 시급한 문제는 신경다양성 학생들이 자라면서 받을 수 있는 교육과 지원이 부족해지는 것입니다. 특히 중·고등학교로 넘어가면 특수교육 프로그램 수가 현저히 줄어들거든요.
초등학교 단계에서는 학생 수가 꾸준히 늘고 있는데, 고등학생 연령대에 접어들면 받아줄 수 있는 학교나 프로그램 자체가 턱없이 부족합니다. 제 아들도 지금 초등학교 6학년인데, 내년이면 중학생이 됩니다.
이건 단순한 교육 문제를 넘어 삶의 연속성을 만드는 문제이기 때문에 저희는 초등과 중등 사이의 다리를 만드는 일에 집중하고 있습니다. 그리고 이런 지원은 고등학교를 졸업한 후에도 이어져야 합니다. 사회 적응, 진로 탐색, 취미 활동까지 신경다양성을 가진 사람들에게는 이 모든 과정이 연결된 하나의 여정이거든요.
지금은 학교 차원에서 할 수 있는 일들에 최선을 다하고 있습니다. 하지만 근본적인 변화는 교육부나 정부 차원에서 일어나야 하기 때문에 여전히 쉽지 않은 과제라고 생각하고 있습니다.
지속가능한 변화의 방식
🎤 이러한 관심과 변화를 유도하기 위해 어떤 노력이 필요할까요?
저는 시위나 압박을 통해 변화를 요구하는 방식보다는 조용하지만 꾸준한 영향력이 더 효과적이라고 믿습니다. 압박은 오히려 저항을 불러오기도 하기 때문이죠.
신뢰할 수 있는 데이터와 잘 설계된 전략을 가지고 긍정적이고 협력적인 접근을 통해 정부나 제도 역시 자발적으로 변화의 필요성을 느끼도록 유도할 수 있다고 생각해요.
"이건 잘못됐어요"라고 비판하기보다는 "이건 효과가 있어요. 이 방향은 어떨까요?"라고 제안하는 방식이죠.
저는 이것이 지속 가능한 변화를 만드는 길이라고 믿습니다. 저도 그걸 깨닫기까지 10년이 걸렸습니다.
제 아들은 두 살 반에 진단을 받았고, 지금은 열두 살이에요. 이 여정은 저와 아이가 함께 작고 의미 있는 걸음을 꾸준히 내딛어온 시간이었습니다.
그리고 또 한 가지, 저는 '대표성' 자체가 하나의 영향력이라고 믿어요. 우리 학교 이사회에서 유일한 아시아계 부모인 저는, 내향적인 성격에도 불구하고 매번 자리를 지킵니다. 말로만 하지 않고, 행동으로 보여주는 사람이 되기 위해서예요. 언젠가 제 아들이 "엄마가 자랑스러워"라고 말해줄 수 있다면, 그걸로 충분합니다.
그리고 아시아 커뮤니티도 우리에게 목소리를 낼 수 있는 공간이 있다는 걸 느낄 수 있었으면 합니다. 우리가 자라면서 들었던 "조용히 해라", "눈에 띄지 마라"는 말들. 이제는 바꿀 수 있다고 믿어요.
다음 세대가 다르게 생각할 수 있도록, 작은 움직임이라도 계속 만들어가고 싶습니다. 그 모든 작은 실천이 결국 큰 변화를 만든다고 믿기 때문이에요.
두려움 너머의 성장
🎤 작가이자 리더로서 영향력을 만들어가며 가장 어려웠던 점은 무엇이었나요?
가장 어려웠던 건, 익숙한 안전지대(comfort zone)에서 벗어나는 일이었습니다.
저는 신경다양성을 가진 내성적인 아들을 키우며, 아이가 매일 얼마나 큰 용기를 내고 있는지 잘 알고 있어요. 그래서 저 역시 때론 포기하고 싶을 때가 있어도, 아이를 생각하며 멈출 수 없었습니다. 제가 멈추면 아이도 멈출 수 있으니까요.
물론 감정이 북받치고 눈물이 날 때도 있었지만, 저는 그것이 바로 회복탄력성(resilience)이라고 생각합니다.
그리고 놀랍게도 이 여정에서 큰 위로와 격려를 받은 곳이 바로 LinkedIn이었습니다. 정말 많은 분들이 DM으로 자신과 가족의 신경다양성 이야기를 들려주셨어요.
CEO, 창업가, 전문가들조차 "내 자녀가, 내 형제가 신경다양성을 가지고 있어요"라고 말해줍니다. 그럴 때마다 저도 "혼자가 아니구나" 하는 위로를 받아요.
"이야기를 꺼내줘서 고맙다"는 메시지를 받을 때면, '내가 이 일을 하는 이유가 바로 이것이구나' 하는 확신이 들곤 합니다.
그러던 중 지인을 통해 PR 전문가를 만나게 되었어요. 그분 덕분에 자폐 인식의 달에 라디오 인터뷰를 하게 되었는데, 모든 것이 딱 맞아떨어져서 마치 이미 준비되어 있던 길을 걷는 것 같은 느낌이었어요.
우리는 흔히 '영향력'이란 수천 명에게 도달하는 거대한 일로 생각하곤 합니다. 하지만 저는 진짜 변화는 언제나 한 사람의 이야기, 하나의 연결에서 시작된다고 믿어요.
저에게는 그 하나의 연결, 단 한 사람의 마음에 닿는 변화면 충분합니다. 그리고 이것이 제가 이 길을 계속 걷는 이유이기도 합니다.
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